El acompañamiento de la discapacidad.

El otro día en una de esas veces que no encontraba las llaves de casa (me suele pasar mucho), fui corriendo a la estantería de la entrada y haciendo escáner de todas sus partes para localizar las llaves, me encontré con Kafka y su obra la “Metamorfosis”. Olvidé por completo lo que estaba buscando y lo cogí para ojearlo. Estaba lleno de notas mías de la etapa como estudiante de bachillerato. Y pensé: “Yo estoy pasando por una metamorfosis constante como el protagonista”.

Lo volví a dejar rápidamente cuando recordé que había terminado en la estantería por las llaves desaparecidas. Pero seguí dándole vueltas a la pieza de Kafka y su metamorfosis.

De pequeña no me gustó especialmente hacer puzzles, pero si disfrutaba haciendo encajes. Muchas veces jugaba a encajar las piezas de forma “incorrecta” para observar las formas que hacían. Me gustaba pensar que era o con que se parecía.

Pues ahora, de alguna forma, sigo jugando a los encajes. Pero con la única diferencia que mis piezas, son ideas o causalidades de mi día a día.

A esta manía o juego, (o llámalo como quieras) yo le llamo “imaginación disociativa”. Encajar o establecer relaciones entre cosas que no la tienen o, también, buscarle una perspectiva diferente a la habitual y real.

Es así como llegué a relacionar la Movida madrileña de los 80’s con el autismo, igual que se relaciona el tocino con la velocidad. Para los demás, no tiene nada que ver una cosa con otra, pero yo termino encontrando relaciones haciendo ganchillo entre ideas y cosas como si de un hilo se tratara.

Esto me ha llevado a evolucionar rápidamente mi pensamiento. Descubrir cosas y personas que me enriquecen profundamente. A ver el mundo de forma diferente. En muchas ocasiones, me ha llevado a perderme en esa maraña de ideas, que forman un laberinto donde, sólo yo, se encontrar la salida. Cómo siempre, las cosas tienen dos caras y y yo me encuentro con un pie entre perderme en ese laberinto o no entrar en él. 

Estoy muy emocionada con el desarrollo de este proyecto, que lo estoy nutriendo gracias al altruismo y trabajo de personas que me ofrecen su tiempo y aportan mucho de ellas mismas. Pase lo que pase, les estaré infinitamente agradecida porque ya han producido un cambio significativo en mi vida. Me ayudan a tejer esa maraña de ideas. A entrar al laberinto que forman los hilos. Y me ayudan, a aprender a compartirlo con los demás y no hacerlo únicamente mio.

Hoy en la reunión, hemos hablado del acompañamiento y la vida de una familia con miembros que son diferentes y funcionan de forma distinta.

Esta muy claro que, a la gran mayoría de gente, le supone un shock descubrir que su hijo/ hija no son como la gran mayoría. Nadie escoge tener Autismo. Te lo encuentras de morros y haciéndote chocar con tus expectativas, que se van a la otra punta de tu realidad. Muy lejos. ¿Y qué queda en ese hueco? Miedo.

Después del miedo, hay varias opciones. Todos conocemos las fases del duelo; que es lo que pasa cuando tus expectativas se van a la mierda y algo inesperado dice                 “sorpresa”. 

Y esa sorpresa, puede llamarse, Autismo, Trastorno, discapacidad o  llámalo X.

He llegado a esta conclusión, después de hablar con gente, y un poco, con la experiencia de mi hija pequeña, que tuvo un problema de salud al mes de nacer y pasamos por un ingreso inesperado y muy duro para nosotros. 

Pero… con el diagnóstico del TEA? No.

Es muy extraño, pero para mí fue una revelación.

Me sentí liberada.

Viví el diagnóstico como una explicación a todo lo que, sin saber, sabía que existía en mi desde siempre.  

Ahora me viene a la mente, una amiga de la infancia, que está trabajando en un proyecto llamado “Irse lejos para estar más cerca” . Precisamente hoy, después de darme un ”like” en mi cuenta personal de Instagram, me he metido en su perfil, y he visto lo del Artbook. Me ha hecho mucha gracia, ya que, quizá, con la maternidad y el diagnóstico del TEA; yo he pasado por un proceso parecido pero sin salir de mi querido pueblo (cosa que ella si ha hecho).

Me encanta la idea de irse lejos, para estar cerca.

Es una metáfora genial, para entender la receta para llegar a ver la parte positiva al cambio que supone que tus expectativas se vayan al carajo; y te se meta en casa, un ente llamado TEA (o lo que te haya ”tocado” ).

Irse muy lejos.

¿Pero irse lejos… de dónde? En primer lugar del miedo. Para poder avanzar. Y después de las expectativas. Cuando todo cambia, lo mejor es no esperar nada y observar.

Yo, siempre parto del principio universal de que todos estamos interconectados. Todos tenemos un propósito o despropósito en este planeta.

Creo, firmemente, que de alguna forma, lo que tenga que pasar pasará, después de seguir la ruta de ideas y decisiones, que han tomado nuestros antepasados anteriormente, y que tomamos nosotros en el presente. Nosotros tenemos libertad de maniobra, pero también creo que hay alguna especie de fuerza, que nos tiene una especie de canal preparado ,y que por el cual, no nos queda más remedio que pasar.

Si aceptamos que todo tiene un motivo y ”abrazamos” las cosas que no podemos cambiar; las dejamos ser, y buscamos formas de convivir diariamente con ellas, moviéndonos, todo empieza a fluir y funcionar.

Aplicando esta idea a la discapacidad o al Autismo; creo que es importante que el entorno cercano, aprenda a ver la parte positiva de la disfunción, en cuestión.

Las personas que conviven de cerca con la Diversidad Funcional, están condenadas a la reflexión, la observación y la creatividad. Están obligadas a moverse y evolucionar. Porque, es así, en muchos casos, la única manera de poder ver las fortalezas de la persona diferente. La forma de valorarlas realmente, haciéndoles sentir personas felices.

En realidad, toda la sociedad tiene esta condena. Porque cada vez, en este mundo más globalizado, somos más diferentes y necesitamos más herramientas para la convivencia. No sólo en el ámbito del Autismo o la discapacidad.

Hoy en día, no te puedes quedar con la superficie de las cosas, con lo visible físicamente o mediante la conducta disfuncional. No te puedes quedar con eso, porque vivimos en un mundo complejo y como resultado, tenemos personas complejas que están formadas de partes infinitas que sólo se detectan con el esfuerzo de prestar atención, observando y dando oportunidad a formar un conjunto, con todas las partes.

Dejar fluir, teniendo la mente abierta a crear nuevas posibilidades para ellos; encontrando el equilibrio entre lo que son y no son. Llenando el hueco del miedo, con alternativas y una perspectiva positiva de nuestro día a día con ellos. Sin expectativas. Ninguna.

Está claro, que es muy importante dejar que los profesionales atiendan e intervengan para estimular las áreas que la persona tiene disminuidas. Pero creo que también, como familia, entorno o sociedad, debemos aprender a dejar ser para valorar  la diferencia como manera positiva, utilizando como método la observación, la reflexión y la creatividad para ver las fortalezas que puede tener un individuo gracias a su discapacidad o diversidad funcional.

Necesitamos ir lejos de nuestros estereotipos,tópicos y realidad; a la otra punta de las expectativas, para aprender a volver cerca, a nuestro presente, a valorar todo con más amor y tranquilidad.

 

Recuerda:

“imaginación disociativa”: Establecer relaciones entre cosas que no la tienen o buscar una perspectiva diferente a la habitual o real.

giphy

Nada más.

 

 

 

 

 

 

 

 

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4 comentarios en “El acompañamiento de la discapacidad.

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